Ser refugiada de Palestina y vivir con síndrome de DiGeorge, una enfermedad rara

Jana Hassan

Taqwa Qadwra tiene 22 años y vive con su familia en el campamento de refugiados y refugiadas de Palestina en Al-jalazone, al norte de la ciudad de Ramallah. Su madre estaba embarazada de 8 meses de su hermana cuando las pruebas médicas revelaron que el feto tenía dos agujeros en el corazón y agua alrededor de la cabeza. Pero las malas noticias no terminaron ahí, el feto también padecía un defecto de naturaleza desconocida para los médicos.

“Lo que complicó la situación fue la necesidad de que mi madre diera a luz en un hospital que tuviera incubadoras médicas especiales para casos similares al de mi hermana”. Fue prácticamente imposible.

No existen hospitales palestinos o centros médicos para refugiados y refugiadas que estén preparados para recibir un caso así. La familia casi había perdido la esperanza cuando decidió intentarlo en uno de los hospitales de Jerusalén. Pero la población refugiada de Palestina no puede entrar en Jerusalén sin el permiso de las autoridades israelíes y quienes lo soliciten deben pagar una gran suma de dinero, que en muchas ocasiones no tienen. Además, la emisión de los permisos conlleva muchísimo tiempo y la madre de Qadwra estaba a punto de dar a luz. Afortunadamente consiguieron el permiso justo a tiempo para ser intervenida de cesárea en el hospital de Makassed.

La pequeña recién nacida se llamó Abrar y sus dos primeros meses de vida los pasó en una incubadora, donde recibió tratamiento. Al tercer mes se sometió a distintas pruebas médicas que darían a conocer la naturaleza del defecto genético que padecía.

“Los médicos nos dijeron que mi hermana sufría de una enfermedad conocida como síndrome de Digeorge. No habíamos escuchado nada sobre este síndrome antes”. Abrar iba a necesitar atención médica y seguimiento constante.

El síndrome de Digeorge es un trastorno causado cuando falta una pequeña parte del cromosoma 22. Como resultado, se produce un retraso del crecimiento físico y mental: retraso en el habla, retraso en la maduración motora, cardiopatías congénitas, insuficiencia velofaríngea, dificultades para estudiar y algunos problemas relacionados con el sistema inmunológico. Este síndrome es considerado una enfermedad crónica y rara, pues solo una de cada 4000 personas nace con él.

Además, quienes la padecen requieren un seguimiento médico continuo, medicación constante y dispositivos de asistencia que no están disponibles en la mayoría de los centros médicos de los campamentos para refugiados y refugiadas de Palestina o en hospitales palestinos.

El núcleo familiar de la pequeña ha tenido que enfrentarse al elevado coste económico de los tratamientos necesarios para mejorar su movilidad y habla.

Hoy en día Abrar tiene 6 años y afortunadamente ha mejorado sus habilidades gracias a la terapia ocupacional, pero todavía no ha conseguido caminar. Necesita fisioterapia.

Como resultado del síndrome, Abrar tampoco puede comer con normalidad, su sistema digestivo tiene dificultades para digerir.

Qadwra terminó sus estudios universitarios y decidió trabajar en la guardería de Abrar para poder otorgarle la atención y los cuidados especiales que requiere.

La familia de Abrar la describe como un regalo que ha traído felicidad a sus vidas. Es pura e inocente y les “hace felices con cada movimiento que da”. Ahora sueñan con el día en que Abrar pueda moverse y dar sus primeros pasos sin ayuda.